Fra børn og døve folk skal man høre…
Rasmus’ CI er et eksempel på deres relativt anonyme tilstedeværelse Foto: Lene Lassen
Sandheden om dansk tegnsprogs fremtid er usikker, og Døvfødte børn får hørelsen igen med superhøreapparaterne CI. Teknologien viser ingen tegn på at stoppe, men kan den eksistere i samspil med tegnsprog?
Af Magnus Løbner Rosenberg & Mikkel Brygger Mortensen
Når det har været en lang og hård dag, slukker Rasmus for lyden og lægger sig i sengen, alene med tanker og uden forstyrrelser. Men når dagen skal fortsætte, kan han trykke på en knap, og så er hørelsen tilbage.
Rasmus Rejnholt Knudsen på 25 år fik Cochlear Implant, da han var fire år gammel, og han har siden været et pragteksempel på, hvad teknologien kan gøre for døvfødte børn.
Han står dog også tilbage som et eksempel på et hørehæmmet barn, der ikke har lært tegnsprog, og som han siger: ”Hvis mine høreapparater stopper med at virke, så skal jeg begå mig i et miljø, hvor jeg på ingen måde kan kommunikere effektivt.”
I Danmark giver vi alle døvfødte børn muligheden for at lære at høre med det superavancerede høreapparat Cochlear implant. De bliver ikke anbefalet at lære tegnsprog ved siden af, og det truer døvemiljøets eksistens, da tegnsproget og døveidentiteten hænger uløseligt sammen. Men hvis barnet ikke udvikler et talesprog, står det tilbage uden et alternativ.
I Danmark har man satset på at lægge alle æggene i én kurv. Kurven er en behandling, hvor man indoperer et avanceret høreapparat og giver barnet og forældrene et treårigt AVT-forløb.
Cochlear Implant er en australsk opfindelse, der laves af firmaet Cochlear. Det giver døve mulighed for at opfatte lyd og optræne et sprog, der er lige så godt som deres jævnaldrendes. Det kan lyde som et mirakel, men i dagligtale kaldes det bare CI.
Hvordan CI virker, bliver forklaret i videoen af Bjarke Edholm. Han er overlæge ved Audiologisk klinik på Aarhus Universitetshospital.
Kilde: Decibel
Allerede i 90’erne gør CI sit indtog i Danmark. Her begynder man at operere døvfødte børn med det nye høreapparat, der sidenhen er blevet det naturlige førstevalg.
Ifølge Sundhedsstyrelsens tal fra 2020, anbefaler man hvert år CI-operationer til op imod 48 børn i 0- til 6-års-alderen. De kliniske retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen anbefaler at undgå brugen af tegnsprog. Det har medført en stor nedgang af elever i de danske specialskoler for døve. Her er antallet af elever faldet fra 338 til nu kun 60. Det viser tal fra Danske Døves Landsforening.
Overlæge Bjarke Edholm fra AUH bakker tallene op og har endnu ikke oplevet, at hverken døve eller hørende forældre har fravalgt CI.
”Jeg har ikke oplevet, at der var nogen, der sagde nej tak til det. De får CI alle sammen.”
Og det undrer ikke eksperter, at tegnsproget fravælges som førstesprog.
“95 procent af forældrene er hørende. De vil i overvejende grad finde det mest praktisk, hvis de taler dansk, så hvad skal de bruge tegnsprog til?” siger Jesper Dammeyer, lektor ved Institut for Psykologi ved Københavns Universitet, der har forsket i CI.
Det umiddelbart logiske fravalg af tegnsprog hos hørende familier har en anden tyngde hos de døve forældre, der selv er vokset op og lever med tegnsprog.
Rasmus Rejnholt Knudsen kommer fra et hjem, hvor både forældre og bedsteforældre taler tegnsprog. Han er født hørehæmmet, men mister i en alder af fire hørelsen helt. Her vælger forældrene at give ham CI. En svær beslutning for hans mor, der giver sin søn et andet modersmål end sit eget.
Cochlear implants sidder fast vha. magneter, og sender FM signaler til modtageren på modsatte side
Foto: Mikkel Brygger Mortensen
Efter en operation og det treårige AVT-forløb opnår fem ud af seks børn et alderstilsvarende sprog. Det viser en evalueringsrapport fra 2022 udarbejdet af Decibel, som er en forening for børn og unge med høretab, lavet i samarbejde med OUH, AUH og RH. Mens de fleste børn med teknologien trodser naturen, vil hvert sjette barn ikke ramme kurven og ikke have et alternativt sted at lande.
“Jeg er dybt bekymret over den gruppe børn, som får et Cochlear Implant, men ikke får et udbytte og et sprog. Dem risikerer vi at tabe på gulvet, fordi de ikke har noget alternativ,” siger Lars Ahlburg, landsforperson for Danske Døves Landsforbund (DDL).
Betydningen af at få et sprog i de tidligere år af ens liv kan ikke gøres tydelig nok, understreger overlæge Bjarke Edholm:
“Det er af kæmpe betydning for udviklingen. Kognitivt og emotionelt. En kæmpestor påvirkning, hvis barnet ikke får noget sprog overhovedet.”
Det er Jesper Dammeyer helt enig i:
“Der er stort behov for barnets udvikling ved at sikre, at de bliver eksponeret for sprog og kommunikation. Det er helt grundlæggende for, at barnet udvikler sig. Ligegyldigt om det er tegnsprog eller dansk. Det skal bare i gang med at bruge sprog.”
Hos vores skandinaviske naboer har bekymringen om, at nogle børn kunne ende uden et sprog, afspejlet sig i deres tilgang til CI og tegnsprog.
“I Norge og Sverige er vi temmelig på linje, når det gælder, at tegnsproget stadig er vigtigt for et barn, der får CI. I Danmark har man været meget mere optimistisk på teknologiens vegne,” siger Patrick Stefan Kermit. Han er professor ved Institut for Psykisk Helse på Norges Teknisk-Naturvidenskabelige Universitet med en ph.d. og flere publikationer om etik ved CI.
I Norge og Sverige anbefaler man tegnsprog sammen med CI. Danmarks tilgang med at fokusere rent på AVT og det talte sprog, er han skeptisk overfor:
“Jeg kan ikke lægge skjul på, at jeg er kritisk overfor den teknologiske optimisme, man har i Danmark, når det gælder CI. Det begrunder jeg ud fra en vurdering af, at hvis man giver barnet både CI og tegnsprog, så har man givet barnet to ben at stå på.”
Det sikkerhedsnet, der skal gribe dem, der falder ved siden af kurven, har man prioriteret hos vores naboer mod nord.
“Men hvis man giver barnet CI og kun talesprog, og det ikke fungerer optimalt, så har man ikke det tegnsprogsben, som man kunne have hvilet sig på,” siger Patrick Stefan Kermit.
Lars Ahlburg, landsforperson for DDL, så gerne, at man gjorde ligesom de andre to skandinaviske lande.
”De nordiske lande omkring os er langt mere accepterende i forhold til tegnsprog. De har langt flere tegnsproglige tilbud og muligheder. Hos Danske Døves Landsforbund ønsker vi, at man præsenterer forældrene for begge muligheder.”
Spørgsmålet om den sidste sjettedel af børnene, der ikke opnår alderssvarende sprog, er noget, som foreningen Decibel kigger meget på. Direktør Sara Maria Cordtz underbygger, at det er en gruppe, man ikke ved nok om endnu.
Foreningens evalueringsrapport peger på sprogproblemer hos børn i tosprogede familier, mens man ser det umiddelbare svar ligge hos børn, der, oveni at være døve, har andre indlæringsproblemer.
“Man kan ikke forvente, at 100 procent af en børnegruppe vil blive sprogligt aldersvarende. Ligesom i enhver anden gruppe vil der altid være nogen, der har sproglige udfordringer, uanset høretabet eller ej,” siger Sara Maria Cordtz.
Hos DDL og Lars Ahlburg så man gerne sundhedsvæsenets information om tegnsprog skærpet. Han ser muligheden for tegnsprog som en redningskrans i kølvandet på ufrugtbar AVT-behandling. Ikke en tømmerflåde de selv skal bygge.
”Vi oplever forældre, der er frustrerede over, at deres barn ikke udvikler alderssvarende sprog. Så begynder de med tegnsprog og kan så pludselig se, at barnet blomstrer op.”
Bjarke Edholm, overlæge AUH Foto: Magnus Løbner Rosenberg
Overlæge Bjarke Edholm forstår problematikken, men anerkender ikke præmissen. Det klare formål med CI er ifølge Bjarke, at børnene lærer at høre, forstå et sprog og tale selv.
”Vi snakker slet ikke om tegnsprog. Hvis de spørger, om de skal lære tegnsprog, siger vi til forældrene, at det er der ingen grund til. Kommunikation skal være, ligesom vi gør nu med tale og hørelse. Det er det, der er formålet med CI, at barnet udvikler et talesprog.”
Hos DDL prøver man som forening at råbe op og erklære sig uenig i den tilgang. Her ser man den danske tilgang som værende binær.
“Hos os i DDL har vi prøvet at sige, at det ikke er godt nok. Der er masser af international forskning, som siger, at tegnsprog ikke skader den talesproglige indlæring overhovedet,’’ siger Lars Ahlburg.
Forsker Jesper Dammeyer vil dog hellere vende den om.
”Der er ikke nogen gode studier, der viser, at der er nogen konflikt imellem at lære begge dele.”
Døvemiljøet og den identitetsmarkør, der ligger i tegnsprog, er tæt forbundet med hinanden.
”Sproget spiller en stor rolle for identiteten. Derfor bliver det så stærk en minoritetskultur, fordi de har tegnsproget,” siger Jesper Dammeyer.
Hos DDL er Lars enig, men for ham er det ikke bare en stor rolle. Tegnsprog har hovedrollen. Hvis sproget forsvinder, bliver tæppet trukket for, og salen tømmes.
”Tegnsprog er en vigtig del af døveidentiteten. De hænger fuldstændig uløseligt sammen.”
I 2014 valgte den danske stat at gøre dansk tegnsprog til et officielt sprog. Anerkendt på lige fod med alle andre.
”Tegnsprog som et selvstændigt og unikt sprog, der blomstrer mellem en minoritet, der bruger det fælles. Det sprog vil forsvinde,” siger Jesper Dammeyer og påpeger kattepinen for dem, der skal tage beslutningen. ”Det er et officielt sprog. For at det overlever, har man behov for og pligt til at beskytte det. For at sikre sproget, skal man have nogen, der bruger det.”
Netop den pligt pointerer Lars Ahlburg også og retter opmærksomheden mod de offentlige instanser.
”Man har en forpligtelse til at udvikle og fremme tegnsprog. I vores øjne gør man det ikke godt nok i Danmark. Og det har staten ansvaret for.”
For Rasmus Rejnholt Knudsen har CI givet ham en lettere indgangsvinkel til mange aspekter af hans liv. Hørelse og sprog faldt ham meget naturligt, og støtte er ikke noget, han mindes at have brugt meget energi på.
‘’Jeg ville hellere over i SFO’en og skælde gutterne ud, når de døde i computerspil, end jeg ville høre om at skille mig ud.‘’
Han har aldrig følt sig udenfor, og hans ungdom vidner om de muligheder, som CI og AVT kan give døvfødte børn. Rasmus er bevidst om den uvidenhed, som mange har på døveområdet, og forstår vigtigheden af tegnsproget som en livsnerve dertil.
Han er selv i tvivl om sin identitet og beskriver sig som hverken helt døv, men heller ikke helt hørende. Derfor forstår Rasmus godt det spørgsmål, han modtog, da han i niende klasse begyndte på efterskole:
‘’Kan du tænke, når du tager dit høreapparat af?’’
Rasmus Rejnholt Knudsen ved hans hjem i Ballerup Foto: Lene Lassen